Aufreger, Seelenmarzipan

Leben mit einer chronischen Erkrankung … ihr habt keine Ahnung!

Fast jeder von uns kennt das unschöne Gefühl, mit heftigen Kopfschmerzen den Tag zu überstehen, die Wundschmerzen nach einer Verletzung, das elende Befinden während einer Grippe. All das sind Befindlichkeiten, die sich jemand mit einer chronischen Erkrankung herbei sehnen würde. Denn selbst wenn sie noch so unangenehm sind…sie gehen im Normalfall wieder vorbei. Mit ein bisschen Standvermögen, ein paar Helferlein und Geduld wandeln sich diese Phasen in den Zustand, den sich alle chronisch Kranken herbeisehnen, wie kaum sonst etwas auf der Welt…in normale Tage. Tage mit guten und weniger guten Ereignissen, Tage mit mehr oder weniger Energie, aber immer Tage, in denen man größtenteils ohne Beschwerden seine Kreise zieht und in der Kraft ist, im günstigsten Fall sogar schmerzfrei.

Ich weiß nicht, was mich am meisten im Umgang mit chronischen Erkrankungen stört. Neben der Tatsache, dass mein Leben wegen der dadurch erzwungenen Kompromisse nur noch ein müder Abklatsch des eigentlichen Entwurfes wurde, hasse ich mehr als alles andere, das Unverständnis aller Gesunden. Sie halten uns nämlich für schwach und wehleidig und sparen nicht mit guten, meist trivialen oder nicht umsetzbaren Ratschlägen. Sie geben mir oft das Gefühl, als wäre mir mit ein wenig mehr Anstrengung, ein wenig mehr gutem Willen doch möglich, zu tun oder zu leisten, was sie von mir erwarten… als ob ich es selbst in der Hand hätte, wieder gesund zu werden und mich nur zu dumm anstelle.  Sie wissen nicht oder ignorieren, dass jeder, der mit einer chronischen Erkrankung sein Leben meistert, jeden Tag aufs neue  kämpft, alles, aber auch alles versucht hat, um seinen quälenden Zustand zu verbessern, jeden Tag aushalten muss, was Otto Normalverbraucher nicht nachempfinden kann.

„Iss endlich wieder einmal Schweinsbraten und trink einen großen Schnaps, dann geht es dir besser…das ist alles, was dir fehlt…“

Diese, liebevoll gemeinten Worte meines Vaters schnitten mir jedesmal ins Herz. Ich vertrage das eine nur in sehr dosierten Mengen, das andere gar nicht und möchte es auch nicht mehr. Gut gemeint, aber diese Worte klangen wie Hohn in meinen Ohren, da ich ihm gefühlte 1000 Mal erklärt hatte, dass meine Leber bedingt durch einen Gendefekt mit Schadstoffen aller Art sehr zu kämpfen hat und mich ein Schnaps Tage aus der Bahn werfen kann, wenn es dumm läuft und wenn ich sowieso gerade wieder kämpfe. Ein kleiner Satz, der mir immer das Gefühl gab, wie wenig auch in der Familie verstanden wird, wie ich selbst mit den trivialsten Dingen des täglichen Lebens haushalten muss und auch und besonders…dass ich für einen Hypochonder gehalten werde.

„Mach doch einfach mal Urlaub…“

Sie wissen nicht, dass ich, genau wie jeder andere mit einer chronischen Erkrankung bis an die Grenze meiner Möglichkeiten agiere und meist darüber hinaus. Aber es ist nie genug. Es wird immer Limits geben, die zu akzeptieren eine große Herausforderung ist. Wir sind allein gelassen damit, in einer Gesellschaft, die Perfektion als höchstes Ziel gesetzt hat und in einer gnadenlosen Maschinerie des Gesundheitssystems, das eigentlich ein Krankheitssystem ist.

Wehe dem, der nicht mithalten kann oder dazu gezwungen wird, sich diesem System der kalten und oft höchst schädigenden Massenabfertigung auszuliefern. Nicht mehr die Jahreszeiten und die Urlaubsplanung bestimmen den Terminkalender sondern wochenlanges warten auf Arzt-Termine oder Untersuchungen, Hoffnung und Enttäuschung über neue Versuche der Linderung, Abfertigung im 2 Minuten Takt, Symptom-Bekämpfung mit aggressiven Medikamenten, ohne die Ursachen der Krankheit zu Hinterfragen und als Sahnehäubchen die beliebte Psychoschiene für jede, aber auch jede Erkrankung.  Mittlerweile werden Psychopharmaka, Cortison, Schmerzmittel und co verteilt, wie Drops, Sie nutzen einzig der Pharmaindustrie, den Chronisch Kranken würden nur ganzheitliche Behandlungsansätze helfen. Vorausgesetzt, der Erkrankte kann sich diese (privat finanzierte) Form der Behandlung leisten. Pech für alle anderen!

Chronische Erkrankungen sind gemeine Diebe. Sie stehlen Leistungskraft, Lebensfreude,  und Gute Laune, sie rauben wertvolle Lebenszeit, soziale Kontakte, Selbstsicherheit aber vor allem die Stabilität, wenn man nicht sehr aufpasst.   Es mag so manchen überraschen, aber für viele Schmerzen und viele Missempfindungen und Einschränkungen gibt es nicht DAS passende Medikament und wenn es existiert, darf man es nur in gewissen Dosierungen einnehmen, ohne ernste Organschäden zu riskieren. Das bedeutet im Klartext, jede Schmerzerleichterung, jede Cortisoneinnahme, jedes Medikament hinterlässt seine Spuren. Chronisch Kranke wissen das. Gesunde nicht.

„Stell dich nicht so an! Denk doch nicht immer daran! Du musst positiv denken. Es ist alles eine Sache der Einstellung!… „

Gesunde wissen nicht, wie es sich anfühlt, wenn jede Verabredung, jeder Urlaub, jeder Arbeitstag , manchmal die einfachsten Dinge im Haushalt zu einem Wagnis werden.

Kann ich es schaffen? Wird mein Körper mir diesmal erlauben zu tun, was ich so gerne möchte oder so dringend muss…oder wird der Schmerz, die Schwäche, das Herz, die schmerzenden Gelenke, der Durchfall, der Schwindel, die Behinderung, der Krankenhausaufenthalt…mir wieder einen Strich durch die Rechnung machen? Was passiert, wenn ich schon wieder absage/nicht zur Arbeit erscheine/die einfachsten Aufgaben nicht erfüllen kann?

Wie wird es weiter gehen, mit meiner Erkrankung? Werde ich daran sterben? Mit wieviel Einschränkungen muss ich noch rechnen? Wird es wieder schmerzhafte Untersuchungen, bedrückende Krankenhausaufenthalte, angstvolles Warten auf Tests und Diagnosen geben…

„Sei doch mal locker…lenk dich mit etwas Schönem ab. „

Zusätzlich zu den mehr oder weniger großen Einschränkungen, Schmerzen und Ängsten sorgen sich fast alle chronisch Kranken auch um das finanzielle Überleben. Nicht nur der Verdienstausfall ist problematisch. Gerade bei chronischen Erkrankungen hat die Schulmedizin wenig zu bieten. Oftmals verursachen die Medikamente, die wenn schon nicht heilen dann zumindest lindern sollen…große Kollateralschäden und heftige Nebenwirkungen. Die Kassen übernehmen jedoch nur die Kosten der Schulmedizin. Alle anderen Heilverfahren müssen aus eigener Tasche bezahlt werden. Ich weiss, wovon ich rede. Ich habe fast alle meine Ersparnisse in die Hilfe durch natürliche Heilverfahren investiert, sonst könnte ich heute diese Zeilen nicht mehr schreiben. Die Schulmedizin hätte mich längst umgebracht. Dafür macht die Naturheilkunde mich arm. Gesund machen mich beide nicht.

Chronisch Kranke sind anstrengend, sie sind unzuverlässig, oftmals nicht heiter und unbeschwert, sie sehen viele Dinge aus einem ganz anderen Blickwinkel, weil sie Dinge gesehen und erfahren haben, die niemand erfahren möchte und die meisten Menschen zum Glück auch niemals erfahren werden. Chronisch Kranke werden oft als schwach wahrgenommen, dabei sind sie stärker, mutiger und ausdauernder als jeder Gesunde.

Leben mit einer chronischen Erkrankung ist für jeden Betroffenen anders. Im Alltag versuchen die meisten, ihre Erkrankung und deren Folgen zu verbergen – sofern dies möglich ist.

Immer hilft eine positive Einstellung, Mut und der Wille, aktiv daran zu arbeiten, den Status Quo zu verbessern, Lebensqualität erhalten oder vielleicht auch durch Änderungen der Lebensführung irgendwann Heilung zu erfahren.

Irgendwann morgens aufwachen und sich ganz normal fühlen…ein frommer Wunsch für die meisten chronisch kranken Menschen. Trotzdem versuchen wir es jeden Tag wieder.

Solltet ihr diese Zeilen lesen und selbst nicht davon betroffen sein:

Es ist nicht euer Verdienst. Ihr habt einfach Glück! Seid dankbar dafür und ein wenig verständnisvoller allen gegenüber, die dieses Glück nicht hatten!

 

17 Gedanken zu „Leben mit einer chronischen Erkrankung … ihr habt keine Ahnung!“

  1. Ich fühle mit dir, und du sprichst mir sehr aus dem Herzen. Ich habe eine sehr seltene, fortschreitende und nicht heibare Form von Muskelschwäche. An sich komme ich gut damit zurecht, doch an manchen Tagen schneiden mir nicht nur die Kommentare einiger Mitmenschen ins Herz, sondern auch die Gewissheit, dass sich mein Zustand im Laufe der Jahre zusehends verschlechtern wird, und ich dies wehrlos hinnehmen muss.
    Herzliche Grüße!

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  2. Sehr wahr geschrieben. Zwar bin ich ein chronisch Kranker, habe aber das Glück, dass sich dies im Rahmen hält, und mein Leben im Rahmen zumindest einigermaßen normal laufen kann. Ich finde 3 Dinge extrem: Zum einen die Gesunden, die immer nur von sich ausgehen, und meinen, man müsse sich nur etwas anstrengen. Das ist aber genau das, was ein chronischer Kranker nicht kann. Zum Zweiten die Schulmedizin, die so tut, als könne sie all das, was sie nun mal nicht heilen KANN, dennoch irgendwie erfassen; und daran effektiv scheitert, weil ihr einfach das Wissen in manchen Bereichen immer noch fehlt. Und zum Dritten, die Behörden, die versuchen, alles mittels Paragraphen über einen Kamm zu scheeren, daran naturgemäß scheitern, und damit den Hilfebedürften eklatant das verwehren, wofür sie zuständig sind – nämlich Menschen zu helfen, und nicht möglichst wenig für sie auszugeben.

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  3. Besser hätte man es nicht schreiben können! Für einen Gesunden ist es normal Nachts schlafen zu können ohne immer wieder von Schmerzen geweckt zu werden. Für mich ist es ein Geschenk solche Nächte zwei-dreimal im Jahr erleben zu dürfen, das ich dankbar annehme und in mir pure Freude auslöst…..

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  4. Das hätte ich schreiben können … 1 : 1
    Unlängst schrieb mir wer „ich hab halt Kopfschmerzen und du Blei in den Beinen“ und „Zum Kranksein habe ich keine Zeit“.
    So schlimm und traurig es ist. Ich freue mich bei einem solchen Text, nicht allein zu sein.
    Ist das nicht traurig? … …

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  5. Hat dies auf Mensch & Tier im Jetzt & Hier rebloggt und kommentierte:
    Ja, so ist es:
    Du siehst soooo gut aus, man sieht dir gar nicht an das du krank bist!

    Wehe dem, der nicht mithalten kann oder dazu gezwungen wird, sich diesem System der kalten und oft höchst schädigenden Massenabfertigung auszuliefern.

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  6. Du triffst wirklich den Nagel auf den Kopf, dem gibt es nichts hinzuzufügen! Bin selbst betroffen, und du sprichst mir absolut aus der Seele!! All diese Erfahrungen habe, bzw. mache ich immer noch, im täglichen Leben. Bin einfach müde, mich erklären zu müssen, um die Neugier der Gesunden zu befriedigen. Offensichtlich, da ich im Rolli sitze, interessiert es die Menschen brennend, weshalb, warum und wieso ich im Rolli sitze, wobei ich jedes mal wieder, je nach Tagesstimmung, entweder ausrasten könnte, oder brav, verkürzt antworte. Woher kommt nur diese Neugier, fast schon Voyeurismus, heraus finden zu wollen, was mir widerfahren ist?

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  7. Schön geschrieben und sehr treffend! Ich habe zwei chronische Krankheiten und ich bin jeden Tag so froh darüber, dass ich trotzdem grösstenteils ein normales Leben führen kann! Allerdings muss ich jetzt auch einmal die Schulmedizin loben, die mir dabei sehr geholfen hat. Ich habe das Glück, mit wenig Medikamenten und noch weniger Nebenwirkungen auszukommen. Aber ich hatte auch oft sehr gute Ärzte, die mich beraten haben, auf mich eingegangen sind und immer versucht haben, die für mich beste Möglichkeit zu finden. Natürlich habe ich auch alles mögliche an alternativer Medizin ausprobiert, auch da hatte ich ganz tolle Naturheilkundler/ganzheitliche Mediziner etc., nur leider konnte mir keiner davon wirklich dauerhaft helfen (unter anderem auch weil eine Behandlung die eine Krankheit verbesserte und die andere verschlechterte oder umgekehrt…).
    Und ich bin zudem froh um mein verständnisvolles Umfeld, sei es Familie, Freunde oder Arbeitskollegen. Ich hatte da wirklich fast noch nie Probleme.
    Über all das und vieles mehr in meinem Leben bin ich sehr dankbar.

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  8. Chronische Krankheiten unterscheiden sich, von daher lassen sie sich nicht über den Kamm scheren.
    Du schreibst nicht welche dich betrifft.

    Beispielsweise ist Bittergurke bei Diabetes eine grosse Hilfe.
    Mein Freund leidet unter Morbus Crohn, dem hilft sie auch – und im Akutfall sind es gute Medikamente.

    Alles Gute – diese Dinge brauchen Kraft!

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  9. Du hast Recht, liebe Taylor, ich schreibe das bewusst nicht, denn ich möchte dem Ganzen nicht zu viel Raum geben, aber meine Probleme liegen im Autoimmun Bereich und lassen sich am Besten mit Ruhe und ausgewogener Ernährung in Zaum halten. Das mit der Ruhe und dem Tierschutz ist so eine Sache :-))) Liebe Grüße

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  10. Das kann ich sehr gut verstehen.

    Vielleicht kann dir Bittergurkentee helfen. Der wird auch für autoimmune Sachen genommen (Asien). – vor allem mit Reishi-Pilz gemischt.

    Ich weiss, dass chronisch Kranke alles Mögliche versuchen. Die wenigsten kennen die Bittergurke und ihre Wirkung.

    Ich kann sie aus eigener Erfahrung (immunstärkend und abnehmend) sehr empfehlen.

    Alles Gute

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